Changer notre regard sur les personnes trisomiques

Publié le 20/03/2023

Changer notre regard sur les personnes trisomiques : c'est l'invitation de KTO à l'approche du 21 mars, Journée mondiale de la trisomie 21. Par des reportages et témoignages, découvrez le quotidien, les relations, le travail et l'autonomie de personnes porteuses de trisomie. Associons-Nous à la Fondation Jérôme Lejeune !

En plateau, retrouvez Grégoire François-Dainville, directeur général de la Fondation, Aude Dugast, directrice de la Master-Class « Science et Éthique » Jérôme Lejeune, François Varaut, assistant au pôle environnement de travail de la Fondation Jérôme Lejeune, et Olivier Roubaud, responsable de ce pôle.

Personnes porteuses de trisomie 21 : vers une plus grande autonomie

Depuis près de 30 ans, la Fondation Jérôme Lejeune se bat pour changer le regard de la société sur les personnes porteuses de trisomie 21. Encore peu informés, beaucoup considèrent ces personnes comme des poids, pour leurs familles, leurs proches ou pour la société. En réalité, l'amélioration de leur autodétermination commence à se faire sentir. Travail, logement, vie sociale... Des personnes porteuses de trisomie 21 peuvent vivre seules et gérer leur propre vie tout en étant accompagnées..

Professionels : se former aux fondamentaux anthropologiques et scientifiques

Destinée aux professionnels, en particulier de la santé, une masterclass de la Fondation Lejeune apporte des réponses aux questions éthiques qui se posent. Une formation qui permet notamment de mieux comprendre la trisomie 21 et donne clés et éléments de réflexion à tous ceux qui doivent aborder cette maladie dans le cadre de leur profession.

Soutenir la Fondation Lejeune

Reconnue d'utilité publique, la Fondation Lejeune a trois missions : chercher, soigner, défendre. Ainsi, en 2020-2021, la Fondation a consacré 4.8 millions d'euros à la recherche, 2 470 patients ont été reçus à l'institut, et une grande campagne de communication a été menée afin de sensibiliser sur la place des personnes trisomiques dans la société. Pour poursuivre sa mission, la Fondation a besoin de votre aide !

Soutenir la Fondation Jérôme Lejeune

L’Institut Jérôme Lejeune a ouvert une consultation à Nantes en janvier. C’est la première ouverture en région, pour faciliter l’accès aux patients trisomiques et à leurs familles. Actuellement, au niveau national, plus de 11 000 personnes y sont suivies, de la naissance à la fin de vie, et plus de 600 nouveaux patients sont pris en charge chaque année. Si on sait que la France a opté pour le dépistage prénatal de la trisomie 21 et l’interruption de grossesse, des familles continuent d’accueillir des enfants porteurs de ce handicap. Attaché au respect de toute vie, l’Institut Jérôme Lejeune a développé au cours des années une proposition de soins unique en France. Quel est cet accompagnement ? Qu’a-t-il de spécifique ? Comment écouter davantage l’expérience des personnes porteuses de trisomie 21 ? Et où en est la recherche médicale ? Associons-nous à la Fondation Jérôme Lejeune pour soutenir ses projets. Participez à l’émission en envoyant vos questions à associons-nous@ktotv.com ou en direct sur les réseaux sociaux avec #AssocionsNous. Animée par Marie Beaurain.