Trisomie 21,
témoignages et avancées de la recherche

 

 

La trisomie 21 est l'une des anomalies génétiques les plus répandues, et touche à ce titre de nombreuses familles. A l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, instaurée le 21 mars, KTO vous propose de retrouver les vidéos qui traitent de cette anomalie génétique, que ce soit par le biais de l'adoption, de la recherche ou du quotidien des personnes atteintes...

 

En ce moment sur KTO

 

Emission spéciale

Les avancées de la recherche

Dans le monde, la trisomie 21 est la première cause de déficience intellectuelle d´origine génétique. Aujourd´hui, près de 6 millions de personnes sont atteintes de cette anomalie génétique, découverte dans les années 50 par le professeur Jérôme Lejeune. A l'occasion de la Journée Mondiale de la Trisomie 21, KTO vous propose de faire le point sur les avancées de la recherche médicale sur la trisomie 21 et ses enjeux. L´Institut Jérôme Lejeune est l´un des premiers centres médicaux spécialisé dans la trisomie 21 et porteur de nombreux projets de recherche, visant à corriger la déficience intellectuelle, accroître l'autonomie et améliorer la qualité de vie des patients, dans le respect de la dignité de toute personne humaine. Une émission réalisée en partenariat avec la Fondation Jérôme Lejeune.

Reportage de mars 2018

Reportage

Trisomie et apnée du sommeil : une recherche médicale inattendue

 

Fatigue chronique, déconcentration, troubles du comportement... autant d'embûches qui ont affecté la vie de Marie, une petite fille atteinte de trisomie 21, pendant de longs mois. Au cours de tests médicaux, les équipes de l'Hôpital Necker Enfants-malades et de l'Institut Jérôme Lejeune, qui travaillent en collaboration sur le programme de recherche clinique "Respire 21", ont diagnostiqué des apnées du sommeil sévères. Le traitement proposé - un appareil d'assistance respiratoire positionné pendant les heures de sommeil de l'enfant - a fait des miracles. Les apnées du sommeil seraient en effet très fréquentes et sous-diagnostiquées chez les jeunes enfants porteurs de trisomie 21. Son dépistage systématique et précoce, accompagné d'un traitement adapté, pourrait changer la vie de milliers d'enfants trisomiques et de leurs familles. Un programme de recherche qui pourrait également servir à la recherche pour tous.

Reportage de décembre 2017

 

Reportage

Ines - La vie bien remplie d'une jeune fille trisomique

Entre le piano, les parties de jeux avec ses amis, l'école, sa passion pour la cuisine ... Inès n'a plus une minute à elle. A presque 18 ans, cette jeune fille trisomique a pu gagner en autonomie grâce à un suivi médical régulier avec l´Institut Lejeune. Découvrez la vie d'Inès et sa joie de vivre. 

Reportage du 16 mars 2018.

 

Documentaire

Soigner l'intelligence

 

Melchior Pelletier, 19 ans, atteint de trisomie, et le généticien André Mégarbané nous entraînent dans l'enquête qu'ils mènent sur la trisomie 21. Ensemble, ils rencontrent des chercheurs de très haut niveau en France et en Suisse pour comprendre la trisomie et les recherches menées pour "soigner l'intelligence".

Une coproduction KTO / La Cuisine aux Images, 2017. Documentaire réalisé par Matthieu Chauvin, à voir ce lundi 20 mars, veille de la journée mondiale de la trisomie.

Documentaire du lundi 20 mars 2017.

 

 

 

A revoir sur KTO

 

Actualités

 

Série Vies de Famille "Trisomie 21"

L'annonce du diagnostic (1/3)

Vies de Famille du 11 mars 2015.

La vie de famille, c'est possible ! (2/3)

Vies de Famille du 18 mars 2015.

Quel avenir pour les enfants ? (3/3)

Vies de Famille du 25 mars 2015.

Grossesse : le dépistage de la trisomie 21

Vies de Famille du 15 mai 2013.

 

Témoignages

Clotilde Noël : adoption et trisomie 21

Clotilde Noël, mère de deux enfants hadicapés, raconte son parcours sur le plateau de l'émission "Un Coeur Qui Ecoute"

Un Coeur qui Ecoute du 17 mars 2017

"J'ai adopté deux enfants handicapés"

Témoignage de Clotilde Noël, 38 ans, maman de 8 enfants dont deux handicapés qu'elle a choisi d'adopter.

Actualités du 25 novembre 2016.

Témoignage : Jean-Philippe Guilhaumon

Témoin de la miséricorde de Dieu, lui et sa femme ont adoptés des enfants handicapés.

Témoins de la Miséricorde du 20 novembre 2016.

Adopter un enfant trisomique,
c'est possible ?

Conférence de Clotilde et Nicolas Noël, qui ont adopté deux enfants handicapés. Conférence organisée par l'OCH.

Hors-Série du 25 octobre 2016.

Témoignage : Ghislain du Chéné

Coordinateur international de Foi et Lumière, il est père de 5 enfants, dont une petite atteinte de trisomie 21.

Un Cœur qui écoute du 18 novembre 2013.

 

Autour de Jérôme Lejeune

Jérôme Lejeune, une conscience pour la science d'aujourd'hui ?

Les Mardis des Bernardins du 8 avril 2017.

 

En 1959, le Professeur Jérôme Lejeune, médecin et chercheur, a découvert la cause de la trisomie 21. A sa suite, la Fondation Jérôme Lejeune, reconnue d’utilité publique depuis 1996, agit pour les personnes atteintes de déficience intellectuelles d’origine génétique.

Elle développe et soutient des programmes de recherche visant la mise au point de traitements pour la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d’origine génétique.

Aller sur le site
de la Fondation Jérôme Lejeune